Anche Quando i Ricordi Svaniscono

Venti anni fa usciva nelle sale il film “Le pagine della nostra vita” di Nick Cassavetes, una toccante storia d’amore tra Noah e Allie. Il racconto si snoda attraverso le parole di Noah, che legge il diario scritto dalla moglie all’inizio della sua malattia, quando già sapeva che i suoi ricordi sarebbero sbiaditi. Nel commovente finale, Allie ha un raro momento di lucidità e, riconoscendo il suo grande amore, chiede quanto tempo le resta prima che l’Alzheimer la allontani di nuovo da lui. Parlare di Alzheimer significa affrontare la questione della memoria e della sua perdita, un dramma che non colpisce solo chi ne soffre, ma anche tutti coloro che sono legati a quella persona: familiari, amici, conoscenti e personale sanitario.

Negli anni la conoscenza di questa patologia - tra le più invalidanti - è cresciuta, di pari passo con la sensibilizzazione sul tema: la Giornata mondiale dell'Alzheimer, che cade il 21 settembre di ogni anno, è stata istituita nel 1994 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall'Alzheimer's disease international (Adi) proprio per diffondere iniziative dedicate alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni sulla malattia. 

Cos’è, dunque, l’Alzheimer? 

È la più comune forma di demenza, insorge più frequentemente dopo i sessantacinque anni di età e colpisce più spesso le donne. Come tutte le forme di demenza comporta un progressivo decadimento delle funzioni cognitive, a cominciare dalla memoria. 

Da un lato gli stili di vita salutari (corretta alimentazione, svolgimento di regolare attività fisica, non fumare e non abusare di alcol) possono aiutare a ridurre il rischio di sviluppare la patologia, come spiegano le linee guida “WHO (2019) Risk Reduction of Cognitive Decline and Dementia”, contenenti raccomandazioni basate sull'evidenza sui comportamenti e sugli interventi nello stile di vita per ritardare o prevenire il declino cognitivo e la demenza. 

Dall’altro, quando ciò non è (stato) sufficiente, entra in gioco l’aspetto socio sanitario e assistenziale. 

Come già si spiegava in un precedente articolo del settembre 2021 a cura di Rosa Di Natale - Direttore generale della RSA Fondazione Santa Maria del Castello, “Il mondo dei pazienti Alzheimer è come quando nevica, tutto cambia nella quiete della notte e ci si sveglia in un mondo diverso dove tutto si ferma e riaffiorano i ricordi”. Ciò vuol dire che il personale che ruota attorno al paziente con vari ruoli e compiti deve avere competenza, sensibilità, attenzione e esperienza specifica - come sempre preziose non solo per la gestione della malattia, ma anche nei rapporti con i familiari e le persone vicine. Questo vale sia nel caso di ricoveri ospedalieri che nei casi di assistenza domiciliare che per i pazienti ospiti di RSA: l'eterogeneità dell'équipe assistenziale è fondamentale, perché le problematiche e gli aspetti da trattare sono tanti e mutevoli nel tempo; comorbilità, disabilità funzionale e difficoltà nella comunicazione sono elementi da tenere in grande considerazione. 

Anche grazie alla sempre maggiore attenzione alla questione, in Italia per la protezione sociale delle persone affette da demenza e per garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone affette da malattia di Alzheimer, è stato istituito dalla Legge 30 dicembre 2020, n. 178 (comma 330, 331 e 332) il Fondo per l’Alzheimer e le demenze. 

In una visione romantica, ci si può auspicare che la maggiore conoscenza, la sensibilizzazione rispetto alla prevenzione e il potenziamento di ricerca e fondi possano unirsi per un miglioramento delle condizioni di chi soffre del morbo.  Metaforicamente, è come se questi elementi prendessero per mano il paziente, come cantano i Pinguini Tattici Nucleari nella canzone “Ricordi”:

Sbadiglio e prendo la boccetta di Aducanumab
E penso che pure 'sta notte presto finirà
Io ti terrò la mano e tu tienimi l'anima
E pure se non sai chi sono, non lasciarla mai